Por Alessandro Lo-Bianco:
Por meio de sua ONG – o Instituto Eu Quero Viver, atriz levanta Petição Pública para 1 milhão de assinaturas, a fim de obter tratamento gratuito e acessível a portadores de doenças raras.
O Direito à vida é assegurado a todos através do artigo 5º da Constituição Federal, bem claro quanto a sua inviolabilidade. Mas, para aproximadamente 550 crianças brasileiras portadoras de Mucopolissacaridose – falta ou diminuição de algumas substâncias encontradas no organismo – a realidade é muito diferente.
É difícil acreditar, mas o tratamento contra a doença não é disponibilizado pelo sistema de saúde pública, o SUS – Sistema único de Saúde. O tratamento, que envolve médico geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista e neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudiólogo e psicólogo custa em média, dependendo do nível da doença, de R$ 50 mil a R$ 100 mil reais por mês. Na totalidade dos casos é incompatível com a realidade socioeconômica do paciente, que sofre como consequência a perda da própria vida.
A atriz aderiu a causa após receber pelo Twitter o pedido de ajuda de um adolescente de 21 anos, portador de Mucopolissacaridose e que perdera o irmão da mesma doença devido a impossibilidade de custear o tratamento. Ao lado do marido Eduardo Menga, com quem tem duas filhas, preside o Instituto Eu Quero Viver, tendo por objetivo divulgar e melhorar a qualidade de vida de portadores de doenças raras, prestar apoio às famílias e cobrar do governo que seja assegurado tratamento público, gratuito e de qualidade aos portadores de doenças raras.
Bianca se esforça para colher 1 milhão de assinaturas por meio de uma Petição Online (http://www.euqueroviver.org.br/?pg=abaixo-assinado). Em curto prazo, seria uma tentativa de cobrar e pressionar do poder público uma resposta tão urgente de solução.
Como foi o contato inicial com este tipo doença e pacientes?
Primeiramente, obrigada pela oportunidade de poder falar sobre o Instituto Eu Quero Viver e suas ações. Pois bem, foi pelo Twitter que conheci o Dudu Prospero, portador de Mucopolissacaridose nível VI. Ele me pediu para divulgar a doença e então fui procurar informações sobre a mesma. Resolvi então conhecê-lo pessoalmente. Depois de ouvi-lo junto com seus pais, resolvi usar a minha imagem para ajudá-los a sobreviver.
O que mais chama a sua atenção?
Sem dúvida nenhuma, é a luta dessas famílias contra o descaso do governo para com a saúde.
Quais foram, de fato, os primeiros problemas que você observou neste cenário?
O maior problema de toda esta situação é o custo do tratamento (de 50.000 a 100.000 reais por mês) e a não inclusão dos medicamentos na lista do SUS. Por causa disso, as famílias só conseguem o tratamento via ação judicial contra o governo do estado ou federal. Processos lentos e custosos. Mas o maior preço, é das vidas que se perdem.
De que maneira esse problema passou a influenciar sua vida?
Eu não tinha a menor ideia que uma doença como essa existia. Ela é genética, rara e degenerativa. Conviver com isso muda a vida de qualquer um! Mesmo para alguém como eu, que não tem ninguém na família com esse problema!
O que pensou quando recebeu os pedidos do Dudu?
Conheci o Dudu Prospero e sua família em um momento da minha carreira que, graças a Deus, é reconhecida pelo público. Por que não usar, então, essa combinação e ajudar?
Quais foram as primeiras atitudes que você resolveu tomar?
Depois que tomei conhecimento de quase todos os problemas, resolvi abrir uma ONG e captar recursos para poder abrir licitação para pesquisas. Hoje o medicamento vem dos EUA e nem todos os níveis de Mucopolissacaridose tem tratamento. São 7 níveis e apenas 3 possuem medicamentos.
Percebeu algum preconceito por parte das pessoas? De onde veio o maior incentivo?
Como eu disse, o problema maior está na não inclusão dos medicamentos na lista do SUS, criando uma série de problemas para os portadores. Então resolvemos criar um abaixo assinado para forçar o Ministério da Saúde a fazer essa inclusão. Infelizmente com toda a divulgação que estamos fazendo, estamos longe de conseguir um milhão de assinaturas necessária para sensibilizar o governo. As pessoas não assinam como deveriam. Não é assunto de interesse geral, afinal são “apenas” 550 crianças que podem morrer. O meu incentivo está em mim mesma. Olho para as minhas filhas saudáveis e agradeço todos os dias. Uma das formas de poder agradecer é ajudando!
Como você percebe a recepção do público, no senso comum, sobre o tema?
A maioria não tem consciência das necessidades desses portadores, até que tenha que viver uma situação dentro de casa. Um abaixo assinado para um assunto como o futebol já estaria resolvido em dois dias. Estamos há 4 meses com um pouco mais de 120.000 assinaturas e precisamos de um milhão!
Como é a sua rotina em relação ao tempo dedicado ao Instituto? No que tem se empenhado mais?
Tenho meu tempo contado por causa da minha profissão que acaba assumindo uma série de compromissos. Mas o tempo que tenho uso para divulgar o Instituto e suas necessidades.
Quais são os planos do Instituto a curto, médio e longo prazo?
Hoje, o abaixo assinado é prioridade! Captar doações tem a mesma importância. Neste mês, encaminhamos uma boa parte das doações para a Associação Paulista dos Portadores de Mucopolissacaridose, para a compra de agulhas especiais para infusão! O hospitais não compram esse tipo de agulha. Cada agulha custa em média 25 reais. Compramos 1.000 (um mil) agulhas que darão meses de uso.
Que parcerias você destacaria que são imprescindíveis para que todos possam ajudar?
Precisamos de muita divulgação para que a mensagem chegue nas grandes empresas e nos grandes empresários. Precisamos do apoio de todos para pressionar o governo e conseguir a inclusão dos medicamentos na lista do SUS.
Após entregar a petição, qual será o próximo passo?
Defender a petição nas audiências públicas e na televisão. Não queremos dar nenhum espaço para que o assunto caia no esquecimento ou seja simplesmente ignorado!
Existe um pouco de “exclusão da dor”, por parte da sociedade, com esses casos raros, ou com outros temas que envolvem o sofrimento alheio. Você percebe isso?
Claro que sim. Nós entendemos que tem gente que considera que o assunto não é com ele. Outros tem medo de encarar uma enfermidade como essa, e tem aqueles que nem querem saber do que você está falando. Fazem uma pequena doação para desencargo de consciência e não se fala mais no assunto.
Qual a opinião dos médicos com quem você tem tido contato ao longo desse trabalho? O que eles pensam a respeito, num contexto geral, desde o diagnóstico até o tratamento?
Como não poderia ser de outra forma, a doença não é muito conhecida no meio médico. Poucos são os profissionais que sabem do que estamos falando. Os que conhecem, entendem que o custo é realmente insustentável para qualquer família.
Qual foi o exemplo mais marcante para você até agora, em relação a superação dessas crianças?
O próprio Dudu Prospero. Ele hoje tem 21 anos e está no 4º ano de Direito e é um deficiente visual. Seu irmão faleceu da mesma enfermidade por falta de tratamento. Vejo a luta diária dele para continuar em frente sem saber se ficará vivo e por quanto tempo. E como ele, muitos outros estão nessa luta.
Vocês já estão obtendo algum retorno por parte governamental? Como esta sendo traçado este diálogo?
Nenhum.
De que maneira as doações tem ajudado o projeto e de que maneira elas estão sendo aplicadas?
As doações tem como finalidade a pesquisa como eu citei acima além de ajudar as Associações dos Portadores
O que você espera por parte do poder público e por parte da população?
Espero que todos parem um pouco para pensar no próximo. Não falo unicamente no caso da Mucopolissacaridose. Falo em nome da Saúde em geral. Tem muita enfermidade com custos altíssimos.
Você acha que falta a classe artística mais empenho em problemas como este que você esta engajada? Você acha que, como pessoas públicas, deveria haver maior engajamento no sentido de mobilizar a opinião pública?
Eu apenas acho que eu tenho que fazer a minha parte. Aprendi isso e ensinarei as minhas filhas o mesmo!
